MERYEM ALTUNAY

Amasya'nın Gümüşhacıköy İlçesi'nde, Ece-Hüseyin Beyazgül çiftinin 10 aylık kızları Ela 5 ay önce SMA hastalığına yakalandı. Kızlarının tedavisi için çeşitli hastaneler ile görüşen aile, Dubai'de bir hastaneden 2 milyon 200 bin dolarlık tedavi teklifi aldı. Aile, yardım kampanyası başlattı.  

Ela’nın Annesi Ece Beyazgül, şunları söyledi:

“Elanın hastalığını yaklaşık 5 ay önce öğrendik. Hareket eksikliği, başını tutamama ve bacaklarını hareket ettirememesinden dolayı doktora götürdük. İlk muayenesinin sonrasında SMA tip 1 olabileceğini söylediler ve kan testleri yaptılar. Hastalığıöğrendiğimizde dünyamız başımıza yıkıldı, çünkü tedavisi yok denildi. Ama araştırdığımızda bir tedavi var. Henüz ülkemizde karşılanmasa da yurtdışında "Zolgensma gen" tedavisi var. Biz de diğer aileler gibi kampanya başlattık, valiliğin izni ile. Ve çocuğumuzu yaşatabilmek için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Ela şu an başını tutamıyor, bacaklarını tutamıyor, nefes almakta zorluk çekiyor. Biz her sabah uyandığımızda çocuğumuz nefes alıyor mu diye kontrol ediyoruz, etmek zorunda kalıyoruz. Daha fazla cihazlara bağlanmasını istemiyoruz çocuğumuzun. Daha fazla acıçekmesine dayanamıyoruz. Sesimizi duyurmak istiyoruz, sesimizi duyun, çocuğumuzu yaşatmak istiyoruz.

Valilik izni ile birlikte ünlülere ulaşmaya çalışıyoruz, sesimizi duyuramaya ama çok başarılı olamıyoruz. İş adamlarına gitmeye çalışıyoruz, eşim standalar kuruyor. İlçemizde ve birçok yerde kumbaralar bırakıyoruz ama bunlar yeterli olmuyor. Kimi insan duyarlıyken, kimi hiç görmezden geliyor.

Şu an 2.2 milyon dolara ihtiyacımız var. Ela'nın sadece ilacı alabilmesi için. Bu miktarın yaklaşık 430 bin doları toplandı. Dolar kurunun artması da bizim kampanyamızıçok etkiliyor. Toplamamız gereken sürekli artıyor. Çocuğumuzun yetişememesinden çok korkuyoruz. Ela, 21 Kasım'da 1 yaşında olacak. Hedefimiz onu doğum gününden önce ilacına kavuşturmak.

Bize göre ve hastalığa göre Ela'nın hiç süresi yok. Çünkü hastalık amansız bir hastalık. Her an kalbi durabilir. Bütün nefes alma yutma konuşma becerilerini tamamen kaybedebilir.”

Ela'nın babası Hüseyin Beyazgül ise şöyle konuştu:

"Ela SMA tip 1 ölümcül kas hastası. Ela'nın tedavi ücreti şu an 2.2 milyon dolar. Biz bu tedavi ücretini karşılayabilmek için pazarlarda stantlar açıyoruz. Bu stantların geliri ile bu meblağı karşılamamız imkansız. O yüzden Ela'nın sizlerin desteğine ihtiyacı var. Biz Ela'nın sesini duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen sizde destek olarak Ela'nın sesini duyurmamıza yardımcı olun.”

Valilik izinli banka hesap bilgileri, Ziraat Bankası, Alıcı Adı: Ece Beyazgül, İban: TR79 0001 0000 3167 2042 7950 05

GÖRÜNTÜ DÖKÜMÜ:

* SMA Hastası Ela Bebek ve Annesi

* Pazar Ela Bebek için Düzenlenen Stant

* Ela’nın Annesi Ece Beyazgül

* Ela’nın Babası Hüseyin Beyazgül