GAYE ŞEYMA CAN
Türkiye genelinde bulunduğu belirtilen 950 bin epilepsi hastasını temsil eden Epilepsi ve Yaşam Derneği, epilepsi için de engel derecesi saptanmasını talep etti. Dernek Başkanı Ebru Öztürk, epilepsililerin dışlanmamasını istedi.
Epilepsi ve Yaşam Derneği, Türkiye genelinde 850 bin tespit edilen epilepsi hastası olduğunu, henüz teşhisi konulmasa da 100 bin kişinin de bu grupta yer aldığını, ülkede toplamda 950 bin epilepsi hastası bulunduğunu açıkladı. Basın toplantısı düzenleyen Dernek Başkanı Ebru Öztürk, “International Bureau Of Epilepsy’de ülkemizi temsil eden, tek epilepsi derneği olarak görev yapmaktayız. Dünyada ve ülkemizde işsizlikte de birinci sırada olan biz epilepsililer, dünya genelinde engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak mücadele etmeye hazırız. Tek temennimiz, empati yapılarak, epilepsililere iş hayatında sosyal hayatta ve eğitim hayatında engel konulmaması” dedi. Ebru Öztürk şunları söyledi:
EPİLEPSİ HASTALARINA İŞ HAYATINDA ENGEL KONULMASIN
“29 Eylül’den önce epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanma gereği duymayan ve bu süreç üzerinden en az 5 yıl geçmiş kişiler ehliyet alabiliyorlardı. Senelerdir sağlıklı yaşayan ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsili kişiler ehliyet alamıyordu. Oysa kalp, tansiyon, şeker, kolesterol gibi rahatsızlıkları olanlara ehliyet veriliyordu. Ülkemiz ne yazık ki bu konuda epilepsililere engel olan 5 ülkeden birisiydi. 25 Ocak 2017 tarihinde Türk Epilepsi ve Savaş Derneği’nin hazırladığı, bizim o gün aktif olan Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak TBMM’ye götürdüğümüz yönetmelik tasarıönerimiz onaylandı. Bir diğer ilk ise, epilepsililer için Cumhurbaşkanlığı tarafından 4 Haziran’da yayınlanan Epilepsi Klinik Protokolü olarak etkili ve sürdürülebilir stratejiler belirlemek için hazırlanmışçalışma rehber niteliğindedir.
“SESİMİZİ KENDİİMKANLARIMIZLA SESİMİZİ DUYURMAYA ÇALIŞTIK”
2001 yılından bugüne sosyal çalışmalar, 2003 yılından itibaren ise, STK olarak yaptığımız çalışmalar için bugüne kadar Devlet, belediye, özel sektör tarafından hiçbir sponsorluk desteği almadan, kendi imkanlarımızla geniş kitleyi kapsayamadığımız için sesimiz hep kısık çıkmıştı. Kalp krizi ve epilepside ilk yardımın hayat kurtardığını bilerek bunu halkımıza profesyonel olarak anlatmak istedik. İlk kez Epilepside ilk yardım videosu için Dokay, Dent Spa, Abdurrahman Delen’in ekonomik, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman, Wilma Elles, Ege Arar’ın katılımcı desteği bu çalışmamız gerçekleşecek.”
“PROJELERİMİZİ SUNDUK”
İstihdamla ilgili projelerini İçişleri Bakanlığı’na sunduklarını belirten Öztürk, “İçişleri Bakanlığı’na yüzde 85 engelli istihdamı, Milli Eğitim Bakanlığı’na Kars, Ağrı, Ardahan, Iğdır, şehirleri ile Mardin, Batman, Şırnak, Siirt bölgelerinde rehber öğretmenleri bilgilendirmek, Sağlık Bakanlığı’na epilepsililerin sosyal- ekonomik, psikolojik sorunlarıyla ilgili anlatım konularında projelerimiz sunuldu. Özel sektörle Hayata Tutun adlı ilk yardım projemiz için çalışmamız devam ediyor. Gençlik ve Spor Müdürlüğü’ne ise, epilepsililerin başarılı olabilecekleri dallarda yapılacak, eğitsel bir çalışmayı sunacağız” diye konuştu.
“ENGEL DERECESİ SAPTANMALI”
Yönetmeliğin yayınlanmasıyla yeni hedeflerinin engel derecesinin saptanması olduğunu vurgulayan Öztürk, “İlk yönetmelikten sonra, sıra engel derecesi saptanması konusunda. Yönetmelik tasarıönerimizi ile ilgili çalışmamızda, sosyal sorumluluk hissi olan basınımızla binlerce kişinin bilgilenmesine, sesimizin duyulmasının sağlanmasına, bilgili kişilerle toplumun bilinçlenmesine böylece epilepsililerin dışlanmamasını sağlayıp, işsizlik ve intiharda düşüşü gerçekleştireceğiz” dedi.