Meclis Bütçe görüşmelerinde Sağlık Bakanlığı oturumunda, CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel konuşmasının SMA ile ilgili bölümünde şunları ifade etti:
MUSTAFA ADIGÜZEL (Ordu) - Şimdi, biraz önce burada bir SMA konusu oldu. Ben Nadir Hastalıklar Komisyonunun üyelerinden birisiyim, bir buçuk yıl çalıştık, bir dosya sunduk, Meclis Genel Kurulunda da bunu okuduk. Fakat oradaki önermelerimizin -AK PARTİ'li, MHP'li arkadaşlar da var bu Komisyonda- hiçbiri şu anda uygulamaya konulmadı.
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA - Sayın Adıgüzel, şimdi...
MUSTAFA ADIGÜZEL (Ordu) - Toplu olarak cevap verirsiniz Sayın Bakan, rica ediyorum, benim vaktim az çünkü.
Siz, biraz önce, burada bir milletvekili arkadaşımızı bir firmanın sözcülüğünü yapmakla suçladınız. Hem bir meslektaşınız olarak hem de halkın seçtiği milletvekili olarak bunu çok yakışıksız buldum çünkü o bahsettiğiniz -ben firma ismiyle söylemeyeceğim; onasemnogene- ilaç sizin Sağlık Bakanlığının tedavi protokolünde, internet sitesinde var Sayın Bakan. İnternet sitesinde var yani sizin onayladığınız ilaç.
İki, dediniz ya "yerli girişim" diye, bakın, yerli girişimci -Hoca'nın adını da size veririm ve kurumun adını veririm- sizin Sağlık Bakanlığına 2 defa başvuruda bulundu -kime başvurduğunu da size buradan bizzat gelip söylerim- fakat kale bile alınmadı. Türkiye'de bu ilacı uygulamak mümkünken -yerli girişimci ve yerli firmadan bahsediyorum- bunu yapmak mümkünken maalesef Sağlık Bakanlığımız bu işe yanaşmadılar, bunu özellikle söylemek istiyorum.
Yine "nadir hastalıklar" derken burada, mesela, Von Hippel-Lindau hastalığı var; biliyorsunuz, bu da kalıtsal bir hastalık. Bununla da ilgili yine, FDA tarafından onaylanan, kanseri engelleyen bir ilaç var, bu da sizin ödeme listenizde maalesef yok Sayın Bakan.
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA – Bir dinleyin. Siz hekimsiniz, Bu tedavinin bir çalışma olan hayvan çalışması Nature'da yayınlandı ve bununla ruhsat aldı. Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok hata içerdiği, sonuçların çalışmada beyan edildiği gibi ortaya çıktı.
MUSTAFA ADIGÜZEL (Ordu ) – Sayın Bakan, hayvan deneylerini bırakın, 41 ülkede insanlarda kullanılıyor ve tedavi edilen çocuklar var. Hayvan deneylerinden bahsediyorsunuz, insanlara kullanıldı fayda görüldü. Bunu neden görmüyorsunuz?
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA – Etkisi kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız ancak daha önce de ifade ettiğim; çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermedik vermeyiz.
MUSTAFA ADIGÜZEL (Ordu ) – Sayın Bakan, Bakanlığınızın sitesinde var. Ruhsatlı…
SAĞLIK BAKANI FAHRETTİN KOCA – Kıymetli milletvekilleri, mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Kurulumuz bir başka ilaç olan, oral kullanımı olan, yine, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın daha kullanımını önerdi. İkinci bir ilacı önerdi, yine yurt dışından; Bilim Kurulu. Bu ilaç için de kullanıma alınmak üzere işlemleri başlattık; bu ilaç, ikinci ilaç için. Gen tedavisinin etkinliğinin bilimsel kanıtları ortaya çıktığında ve Bilim Kurulumuz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız, yavrularımızın bir nefesi için etkisi kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim.
Sağlık Bakanı’nın ikinci bir ilaç için işlemler başlatıldığını söylemesi üzerine Adıgüzel yaptığı açıklama ile şunları söyledi: “İkinci bir ilaç kullanıma alınıyorsa bu elbette olumludur ve yapılmalıdır. Ancak, etkinliği ispatlanmış gen tedavisinin de kullanıma alınması gerekir. Kampanyalarla yollarda anne babaları perişan etmeyin. Yaş sınırı nedeniyle bu tedavinin uygulanabileceği çocuk sayısı 200’ü geçmez. Bu eziyete artık bir son verin.”